“(...) Estima-se que 65 a cada 100 mil pessoas têm alguma doença
rara, o que corresponde a pelo menos 13 milhões de brasileiros com alguma
dessas enfermidades, segundo a OMS (...)”
Mara
Gabrilli participou do CB Fórum Live, nesta segunda, e comentou sobre a luta de
pacientes com condições raras
Durante
participação no CB Fórum Live, realizado na sede do Correio Braziliense, na
tarde de segunda-feira (6/12), a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) comentou
sobre a realidade dos brasileiros que possuem algum tipo de doença rara.
Estima-se que 65 a cada 100 mil pessoas têm alguma doença rara, o que
corresponde a pelo menos 13 milhões de brasileiros com alguma dessas
enfermidades, segundo a Organização Mundial da Saúde.
A
senadora defende que o problema vivido por pacientes que têm essa condição não
é apenas a ausência de tratamentos e medicações. 'A falta de informações tem
sido um grande problema. Muitas vezes os próprios gestores dos ministérios
desconhecem as doenças. Isso faz com que as políticas públicas não cheguem aos
pacientes, e menos ainda, que elas sejam desenvolvidas', argumenta.
Mara
explica, ainda, que a falta de conhecimento ocorre também na própria comunidade
médica, por falta de preparo ao longo da graduação. 'Os médicos acabam se
deparando com casos quando já estão atuando, e na maioria das vezes o
diagnóstico acontece muito tardiamente', explica. A senadora afirma que já
cobrou do Conselho Nacional de Educação que esta mudança seja implantada. 'Nós queremos
tornar o raro familiar e isso só acontecerá quando os profissionais de saúde
tiverem acesso desde cedo a essa realidade', diz.
Outra
preocupação exposta pela senadora é a respeito dos altos índices de
judicialização da saúde, em decorrência da falta de acesso direto aos
tratamentos pelo serviço público de saúde. A solução, segundo Mara, é a
incorporação mais rápida, pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias
do SUS, de tecnologias para a área da saúde. 'Essa morosidade no processo faz com
que as famílias encontrem na judicialização o único meio de acesso ao que elas
necessitam. A judicialização passa a ser a política pública, e a gente sabe que
esse é um caminho que exige uma cifra muito maior da União, e que atinge poucas
pessoas', defende.
O
fórum foi transmitido ao vivo pelas redes sociais do Correio. O evento contou
com a participação de Augusto Nardes, ministro do Tribunal de Contas da União;
Germano Guimarães, cofundador e diretor presidente do Tellus; o deputado
federal Luiz Antônio de Souza Teixeira Jr. (PP-RJ), Antoine Souheil Daher,
presidente da Casa Hunter; Merched Cheheb de Oliveira, diretor do Departamento
de Informática do Sistema Único de Saúde (DataSUS); Antonio Carlos da Silva,
diretor de acesso à saúde da Roche Farma; João Bosco Oliveira Filho,
coordenador do projeto Genomas Raros; e Stephanie Amaral, oficial de saúde da
Unicef Brasil.
Taísa Medeiros, Correio
Braziliense
 |
| Para saber mais, clique aqui. |
 |
| Para saber mais sobre o livro, clique aqui. |
 |
| Para saber mais sobre o livro, clique aqui. |
 |
| Para saber mais sobre o livro, clique aqui. |
 |
| Para saber mais sobre os livros, clique aqui. |
 |
Para saber mais sobre a Coleção, clique aqui.
|
 |
Para saber mais sobre o livro, clique aqui.
- - - - - -
No mecanismo de busca do site amazon.com.br, digite "Coleção As mais belas lendas dos índios da Amazônia” e acesse os 24 livros da coleção. Ou clique aqui. O autor: No mecanismo de busca do site amazon.com.br, digite "Antônio Carlos dos Santos" e acesse dezenas de obras do autor. Ou clique aqui.
-----------
 | | Clique aqui para saber mais. |
 | | Click here to learn more. |
 | | Para saber mais, clique aqui. |
|
